Slovensko
Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu sa blíži, darujme im centimetre
Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa.
Related Articles
Filtrovať podľa kategórie
- Slovensko(39021)
- Svet(23165)
- Ekonomika(7723)
- Informatika(479)
- Automobilový priemysel(428)
- Doprava a infraštruktúra(321)
- Zdravotníctvo(228)
- Komodity(210)
- Poisťovníctvo(101)
- Bankovníctvo(89)
- Zaujímavosti(22)
- Reality(15)
- Ostatné(10)
- Pôžičky(9)
- Štátna správa(6)
- Vzdelávanie(5)
- Pojmy(4)
- Zdravie(3)
- Spravodajstvo(2)
- Kryptomeny(2)
- Blogy(1)
- Iné správy(1)
- Platy(1)
- Šport(1)
- Zdieľaná ekonomika(1)
- Futbal(1)
- Kultúra(1)
- Všetky(0)
- Správy(0)
Back to Latest Articles
Slovensko
Polícia zadržala 43-ročného muža, ktorý nahlásil bombu na súdoch v Žilinskom a Trenčianskom kraji
Zadržanému mužovi v prípade dokázania viny hrozí trest odňatia slobody na dva až osem rokov.
Slovensko
Úrad vlády kupuje 49 nových áut, viac ako 80 % vozidiel je obstarávaných pre potreby Úradu splnomocnenca vlády pre rómske komunity
Z toho počtu už bolo prostredníctvom verejných obstarávaní kúpených 43 áut v hodnote vyše 1,11 mil. eur s DPH.
Slovensko
Tesco otvorilo športový areál pre deti aj dospelých v Kremnici
Beh, futbal, hádzanú a množstvo ďalších športov si môžu užívať malí aj veľkí obyvatelia Kremnice v novom športovom areáli pri supermarkete Tesco.
Ekonomika
Potenciál Dunaja a malého Dunaja je podľa Drobu nevyužitý, spolupráca s Maďarskom je najmä o cestovnom ruchu (video)
Predseda BSK Juraj Droba v podcaste agentúry SITA s názvom Okno do sveta porozprával najmä o projektoch cezhraničnej spolupráce.
Slovensko
Odstraňovanie administratívnej záťaže: Firmy aj zamestnanci si želajú automatizovať každodenné procesy, ale neochota narúšať kritické systémy bráni zmenám
Nový prieskum spoločnosti Ricoh Europe ukazuje, že rozhodovacie pozície aj zamestnanci majú záujem o automatizáciu pracovných procesov s cieľom zvýšiť produktivitu a pracovné...
Slovensko
Kresťanskí demokrati podporia v parlamente odvolávanie Suska a Šimkovičovej
Ministrovi spravodlivosti Borisovi Suskovi a ministerke kultúry Martine Šimkovičovej vytýkajú viacero rozhodnutí a škodlivých krokov.
Slovensko
Slovensko figuruje v top 10 krajinách najviac pomáhajúcich Ukrajine vojenskou technikou, vlastnú protivzdušnú ochranu nemáme
Vyplynulo to z prierezovej kontroly Darovanie hnuteľného majetku vojenskej povahy Ukrajine, ktorá však musela byť realizovaná v režime utajenia.
Slovensko
Šutaj Eštok by mal pokutu za odstavenie „čurillovcov“ zaplatiť zo svojho, vyzýva Holečková
Poslankyňa je presvedčená, že za chybu ministra by nemali platiť občania Slovenska.
Svet
Lukašenko neverí, že Putin chce zapojiť Severnú Kóreu do vojny na Ukrajine
Podľa bieloruského vodcu by Anglosasovia okamžite povedali, že na jednej strane sa do toho zapojila iná krajina... takže jednotky NATO by boli nasadené na Ukrajinu.
Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu sa...
25.10.2024 (SITA.sk) – Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa. V rozprávkach, v živote. Teraz však majú šancu meniť svoj príbeh, nebyť len „palčekmi“, „trpaslíkmi“. Potrebujú na to „len“ liek, a to rýchlo.
Nedočiahnuť na bankomat, na tovar v obchode, stlačiť gombík v autobuse či na výťahu, využívať verejnú toaletu bez ťažkostí. Každodenné činnosti, s ktorými musia v bežnom živote zápasiť ľudia s achondropláziou, čiže diagnózou, ktorá má za následok nízky rast.
V piatok 25. októbra si pripomíname Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu. Podporuje ho aj nezisková organizácia Ľudia ľudom. Na svojom darcovskom portáli ludialudom.sk spracovala tri výzvy pre pomoc a kvalitnejší život detí s týmto ochorením. Ich rodina vidí nádej v lieku, ktorý by im mohol zmeniť život.
Liek Voxzogo, ktorý v roku 2021 schválila Európska lieková agentúra, však na Slovensku poisťovne stále nepreplácajú. V okolitých krajinách – Rakúsku či Českej republike, je plne hradený. Cena za ročnú liečbu na Slovensku je okolo 185-tisíc eur, pričom však ide o dlhodobú niekoľkoročnú liečbu – od útleho veku až do puberty. Presná dĺžka liečby je individuálna.
Rodiny preto vytvorili výzvy na darcovskom portáli ludialudom.sk.
Darujme centime pre Limdušku – https://www.ludialudom.sk/vyzvy/15948
Dajme Lune šancu rásť, ide jej o čas – https://www.ludialudom.sk/vyzvy/16714
Podporme Tomáška, aby mohol začať s liečbou https://www.ludialudom.sk/vyzvy/15774
Achondroplázia je najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa približne u jedného z 15-tisíc novorodencov (v rozpätí od 10 000 do 40 000 živých novorodeniatok). Priemerná výška mužov s achondropláziou je okolo126 až 136 centimetrov (cm), žien 118 až 136 cm. Až 80 percent ľudí s touto diagnózou má rodičov s normálnym vzrastom.
S týmto ochorením sa okrem nízkeho vzrastu spája viacero pridružených zdravotných komplikácií. Ide najmä o problémy s kĺbmi, a teda aj s chôdzou a pohybom. Ľudia s achondropláziou časti trpia bolesťami chrbta, kĺbov a hlavy.
Informačný servis
Viac k témam: Achondroplázia
Zdroj: SITA.sk – Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu sa blíži, darujme im centimetre © SITA Všetky práva vyhradené.